6.720 μέρες με τον καρκίνο, 18,5 από τα 31 χρόνια που είμαστε μαζί με τον άντρα μου. Η ζωή με τον καρκίνο είναι δύσκολη, σκληρή, σε εξασθενεί σωματικά, ψυχικά, οικονομικά, κοινωνικά. Και όχι μόνο τον ασθενή, αλλά ολόκληρη την οικογένεια. Οι θεραπείες είναι επώδυνες, οι υποτροπές που προκύπτουν, οι μεταστάσεις, οι θεραπείες στους νέους κύκλους… Η σύνδεση της νόσου με το θάνατο εξαντλεί τις αντοχές του ασθενούς, της οικογένειας και προπαντός του φροντιστή. Πολλοί καρκινοπαθείς βλέπουν αλλαγές στην εξωτερική εμφάνιση και ειδικά αυτοί που βρίσκονται σε μη αναστρέψιμη κατάσταση. Όπως στην περίπτωση του άντρα μου, με καρκίνο κεφαλής τραχήλου, παρουσιάστηκε παραμόρφωση στο πρόσωπο, δυσκολία στην ομιλία, ακόμα και στην κατάποση. Τόσα χρόνια που ζω με τον καρκίνο, αυτό που έμαθα είναι ότι είναι μία δύσκολη ασθένεια μεν, για τον κάθε ασθενή είναι ξεχωριστή περίπτωση δε. Το κάθε σώμα βιώνει την ασθένεια και τη θεραπεία με το δικό του τρόπο. Αυτό έγινε και με τον Μανώλη που διέψευσε τους πάντες και ξεπέρασε όλες τις στατιστικές.
Ο ρόλος του φροντιστή, και ειδικά ο δικός μου, ήταν εξίσου δύσκολος με του ασθενή μου. Έδινα βαρύτητα μόνο στις ανάγκες και στις προτεραιότητες του Μανώλη, προσπαθούσα να του παρέχω μεγάλη φροντίδα σε όλους τους τομείς, σε σωματικό επίπεδο, σε ψυχολογικό, σε συναισθηματικό και πνευματικό, καταστάσεις που δεν τις γνώριζα όμως. Δεν με εκπαίδευσε κανείς για το πώς να χειριστώ την απειλή του καρκίνου, πώς να έρθω σε επαφή με την ασθένεια και πώς να αντιμετωπίσω το ενδεχόμενο της απώλειας. Πολλά τα συναισθήματα… Θλίψη, λύπη, αγωνία, πόνος, πολλή αγάπη όμως και καθόλου θυμός, ειδικά στην αρχή. Έλεγα γιατί να μη συμβεί σε ‘μένα; Θεωρούσα ότι ήμουν πιο δυνατή. Να μη συνέβαινε σε αυτόν. Τελικά έκανα ένα πολύ μεγάλο λάθος, γιατί έδειξε τόση δύναμη, τόση υπομονή, τόση λεβεντιά, τόση αξιοπρέπεια…
Το 2003 ξεκινάει ο αγώνας. Ήταν τότε που πήρα στα χέρια μου την πρώτη αξονική και διάβασα χωροτακτική εξεργασία στο πλάγιο δεξιό ρινοφαρυγγικό τοίχωμα. Άρχισε η αναζήτηση γιατρών, οι βιοψίες, ακολούθησε χειρουργείο στην Αγγλία, ακτινοβολίες στο «Υγεία», αποχή του Μανώλη ένα χρόνο από την εργασία του, αλλά υπήρχε αισιοδοξία για τις εξελίξεις. Έρχεται μια υποτροπή όμως, εννέα χρόνια μετά, κι εκεί χάσαμε πάλι τον κόσμο μας. Ο Μανώλης ένιωθε απίστευτους πόνους, στο τρίδυμο νεύρο, οπτικό ακουστικό νεύρο, χτυπήθηκε και η καρωτίδα. Άρχισε πάλι ο Γολγοθάς και το κυριότερο σε αυτή την περίοδο ήταν οι αβάσταχτοι πόνοι, γιατί το τρίδυμο νεύρο προκαλεί έναν απ’ τους χειρότερους πόνους. Ο Μανώλης πονούσε στο σώμα, εγώ πονούσα στην ψυχή μου όμως. Καταλήξαμε σε κέντρο πόνου όπου, ευτυχώς, μετά τη μεγάλη αναζήτηση, βοηθηθήκαμε πάρα πολύ. Ήταν πραγματικά άψογη η αντιμετώπισή και η κατάρτισή τους. Μπήκαμε στον κόσμο των αυτοκολλήτων οπιούχων, στα πόσιμα, στα συμπληρώματα διατροφής. Παράλληλα, συνεχίστηκε η κατάσταση της καχεξίας, που είχε ξεκινήσει μετά από τις πολλές ακτινοβολίες – χημειοθεραπείες για δεύτερη φορά. Οι πόνοι δεν του επέτρεπαν να τρώει, να μασάει, να μιλάει. Υπήρχε όμως υπομονή και καρτερικότητα και ποτέ δεν έλεγε «γιατί να συμβεί σε μένα;».
Όπως έχει πει και ο Τσέχωφ, «τελικά ο καρκίνος είναι μία πολύ έξυπνη ασθένεια» και το διαπιστώνουμε αυτό καθώς υπάρχουν πάρα πολλές θεραπείες. Όταν λοιπόν, βλέπουμε να υπάρχουν πολλές θεραπείες για μία ασθένεια, σημαίνει ότι δεν μπορεί να θεραπευτεί. Αυτό επιβεβαιώνεται ξανά και στη δική μας περίπτωση τον Ιούνιο του 2017 με τρίτη υποτροπή στη βάση του κρανίου, με νέα συμπτώματα, δυσκολία στην κίνηση, στη στήριξη, πτώση της δεξιάς πλευράς. Αναζητούμε πια νέους γιατρούς σε δημόσια νοσοκομεία όμως, γιατί έχουμε καταρρεύσει πια οικονομικά, κι όχι μόνο σωματικά και ψυχικά. Σε αυτή τη φάση μπαίνουμε πια στη διαδικασία της ανοσοθεραπείας, πολλά υποσχόμενη για τις εξελίξεις του καρκίνου. Δυστυχώς, ερχόμαστε σύντομα αντιμέτωποι με τις υποτροπές της θεραπείας, αναπνευστική ανεπάρκεια, καρκινική καχεξία, ανεπάρκεια επινεφριδίων. Όλες αυτές οι επιπλοκές μας κάνουν να διακόψουμε τη θεραπεία πολύ πολύ γρήγορα. Εγώ βλέπω τον εαυτό μου να καταρρέει, τα σωματικά μου όρια, τα ψυχικά μου όρια αρχίζουν να εξαντλούνται.
Δεν είναι μόνο η αρρώστια του Μανώλη που με οδήγησε σε αυτή την κατάσταση. Όλα αυτά τα χρόνια προσπαθώντας να τον βοηθήσω, φορτώθηκα εγώ τα πάντα. Θέματα σπιτιού, οικονομικά, θέματα παιδιών, όπου έχουμε να κάνουμε και με δύο αγόρια που βρέθηκαν αντιμέτωπα με την κατάσταση σε πολύ μικρή ηλικία. Το 2003 ο ένας πήγαινε στον παιδικό σταθμό και ο άλλος στην τέταρτη δημοτικού. Στη δεύτερη υποτροπή ο μικρός μπήκε στην εφηβεία, άρχισαν τα δικά του θέματα, άρχισε ο αγώνας μου και για το μικρότερο γιο μου, κι έτσι ξεκίνησα να προσπαθώ να βρω βοήθεια, να στηρίξω το παιδί μου και ταυτόχρονα να στηρίζω και τους υπόλοιπους. Τότε διαπίστωσα ότι τελικά δε μου φτάνει το «ladose». Ήθελα να βρω κάτι να με βοηθήσει, να με στηρίξει. Κάτι να αγγίξει την ψυχή μου, να με καταλάβει που πονάω, να με καταλάβει που έχω θυμό πια μέσα μου και πιστεύω ότι, τελικά, στα δύσκολα ή χάνεσαι ή ξαναγεννιέσαι. Άρχισα να ψάχνω στο ίντερνετ κι εκεί βρήκα το ΚΕΦΙ. Ομάδες στήριξης φροντιστών – καρκινοπαθών.
Έτσι, ξεκινάει η γνωριμία μας το Σεπτέμβρη του 2018, γίνεται η ένταξή μου σε αυτή την υπέροχη ομάδα και από την αρχή κατάλαβα ότι αυτοί οι άνθρωποι μου ταιριάζουν, μου «κουμπώνουν». Με έκαναν να αισθανθώ τόσο άνετα, τόσο ξεχωριστά. Τα μάτια των δύο ψυχολόγων μας τότε, με κοιτούσαν με σεβασμό, με ενδιαφέρον, με κατανόηση. Και η υπόλοιπη ομάδα το ίδιο. Οι ψυχολόγοι με γνώση, με ενδιαφέρον και προπαντός με ικανότητα. Ήταν μία χούφτα άνθρωποι, όπως έλεγα, αυτή η ομάδα, αλλά έγιναν οι δικοί μου άνθρωποι. Πραγματικά, οι ψυχολόγοι είχαν τον τρόπο να αφουγκράζονται τις ανάγκες μας, να αξιολογούν την ψυχική κατάσταση του καθενός εκείνες τις Δευτέρες που συναντιόμασταν. Σέβονταν πάντα το χρόνο και την κατάσταση του καθενός μας. Σε τέτοιες περιπτώσεις δεν έχεις περιθώρια, είσαι αληθινός, γιατί μόνο έτσι θα μπορέσεις να λάβεις τα σωστά μηνύματα, να διώξεις από μέσα σου αυτό που σε βαραίνει και, τελικά, να καταφέρεις να πάρεις αυτό που έχεις ανάγκη. Τη σωστή συμβουλή, την καλή κουβέντα από αυτόν που σε καταλαβαίνει, που βιώνει την ίδια κατάσταση και ξέρει πώς αισθάνεσαι. Εδώ στο ΚΕΦΙ, η ομάδα με ενθαρρύνει, με φροντίζει, μου έμαθε να δίνω προτεραιότητα σε ‘μένα, και όχι μόνο στον ασθενή, γιατί αν είμαι εγώ καλά θα μπορέσω να στηρίξω τον ασθενή. Αυτοί οι άνθρωποι με κάνουν να καταλαβαίνω καλύτερα και τις ανάγκες του Μανώλη, να προσπαθώ να ξεχαστώ, να χαλαρώσω. Και όλο αυτό γίνεται με ένα τόσο διαφορετικό και ξεχωριστό τρόπο, γιατί, παρότι είμαστε όλοι διαφορετικοί, έχουμε τόσα πολλά κοινά, είμαστε όλοι στον ίδιο παρονομαστή. Κάθε Δευτέρα βλέπω με λαχτάρα τις ψυχολόγους να προσφέρουν αφιλοκερδώς τέτοιο έργο και να «σκάβουν» μέσα μας. Καταλαβαίνουν εύκολα τι είναι αυτό που μας «τρώει». Το συγκεκριμένο είναι το δώρο μου, η δύναμη μου, η διασκέδασή μου. Γίνονταν και πριν την πανδημία αρκετά δρώμενα, καλλιτεχνικά, επιστημονικά, ψυχαγωγικά. Την ψυχοθεραπεία μου, λοιπόν, προσφέρω στον εαυτό μου ως δώρο.
Αυτή ήταν η ιστορία μου, αυτός ήταν ο ήρωάς μου, ο άντρας μου, ο Μανώλης μου. Και τι εύχομαι; Τι λέω σε όλους εμάς που αγωνιζόμαστε; Σε όλους αυτούς που παλεύουν για τη ζωή τους; Αυτό που λέω είναι: «Θεέ μου δώσε μου τη δύναμη να αλλάξω τα πράγματα που μπορώ, το κουράγιο να δέχομαι αυτά που δεν μπορώ να αλλάξω, και τη σοφία να γνωρίζω τη διαφορά». Ευχαριστώ πάρα πάρα πολύ το ΚΕΦΙ, ευχαριστώ όλους εσάς που μας στηρίζετε, ευχαριστώ όλη την ομάδα και όλους τους ανθρώπους που γνώρισα μέσα αυτή και με έχουν κάνει να νιώθω πιο δυνατή, πιο ικανή, να καταλαβαίνω τον εαυτό μου και να καταλαβαίνω καλύτερα τον ασθενή μου.
Ευχαριστώ πολύ.
Σοφία Μποιντά, Μέλος ομάδας υποστήριξης φροντιστών Κ.Ε.Φ.Ι.
