Γεια σας, είμαι ο Δημήτρης και θα ήθελα να πω τη δική μου ιστορία και εμπειρία σε σχέση με την επαφή της οικογένειάς μου με τον καρκίνο. Εδώ και δύο χρόνια έχω χάσει την αγαπημένη μου γυναίκα, την Ξένια.
Η ιστορία μας ξεκίνησε το καλοκαίρι του 2018, οπότε είχαμε παρατηρήσει κάποιες αλλαγές στη συμπεριφορά της και, τελικά, μέσω μιας fast track διαδικασίας με κρίσεις επιληψίας και ζαλάδες, αποδείχθηκε ότι η Ξένια ήταν θύμα του καρκίνου. Είχε παρουσιάσει γλοιοβλάστωμα τετάρτου βαθμού στον εγκέφαλο, πρωτοπαθή καρκίνο. Κι όλα αυτά τη στιγμή που υπήρχαν και δύο παιδιά ανήλικα στο σπίτι, η κόρη μου και ο γιος μου, ο οποίος ήταν μόλις οκτώ χρόνων. Η πρώτη απάντηση που έδωσα στον εαυτό μου, η πρώτη σκέψη, ήταν ότι αποκλείεται να συμβαίνει σε ‘μένα, αποκλείεται να συμβαίνει στην οικογένειά μου. Δευτερογενώς, άρχισαν οι πολλαπλοί ρόλοι, ιδιαίτερα για έναν άντρα φροντιστή. Ο καρκίνος στον εγκέφαλο δημιουργεί συμπεριφορές που μπορεί να μην προέρχονται από υψηλά επίπεδα πόνου και ταλαιπωρίας, έχουν ως αποτέλεσμα όμως ο ασθενής να μη μπορεί να φροντίσει τον εαυτό του σωστά. Μετά, ήταν και το θέμα της φροντίδας των παιδιών και το τελευταίο ήταν να μπορέσει να αντέξει η επιχείρησή μου, καθώς είμαι ελεύθερος επαγγελματίας, ώστε να τροφοδοτήσει οικονομικά την κατάσταση.
Εκείνο που θέλω να τονίσω είναι ότι, στις αρχές παρατήρησα πολύ μεγάλη απουσία των κοινωνικών δομών, των υπηρεσιών και της οργάνωσης σχετικά με το θέμα αυτό. Σιγά-σιγά όμως, αυτή η απουσία του οργανωμένου κράτους καλύφθηκε από τις γνωριμίες, τις φιλικές σχέσεις, τις επαφές, τα χρήματα που, ενδεχομένως, χαλάει ο καθένας, τη φιλανθρωπία διαφόρων φορέων και των ίδιων των νοσοκομείων. Εδώ, δράττομαι της ευκαιρίας να πω πόσο μεγάλο πλεονέκτημα αποτελεί για την πατρίδα μας το Εθνικό Σύστημα Υγείας, καθώς έχω ζήσει και στο εξωτερικό και έχω δει πως λειτουργούν κάποια άλλα συστήματα. Πάντως, θα πρέπει να βελτιώσουμε το ΕΣΥ, να το καλυτερεύσουμε και να το κάνουμε εφάμιλλο των συστημάτων των σκανδιναβικών χωρών και των άλλων πλούσιων ευρωπαϊκών κρατών. Να έχουμε, δηλαδή, ως πρότυπα αυτά τα συστήματα και όχι τις δομές, τις κοινωνικές υπηρεσίες και τα νοσοκομεία της Αμερικής ή άλλων κρατών που λειτουργούν με παρόμοιο τρόπο. Μπορώ να πω ότι, ακόμη και ο ιδιωτικός τομέας στην Ελλάδα δεν είναι τόσο σκληρός και τόσο ανάλγητος απέναντι στους ασθενείς και τους φροντιστές, και γενικά στις οικογένειες που υποφέρουν σε αυτές τις περιπτώσεις. Σύλλογοι δε όπως το ΚΕΦΙ, και πολλοί άλλοι, θα πρέπει να βοηθιούνται και από το κράτος και από φιλάνθρωπους, που μπορούν να προσφέρουν, ώστε κι αυτοί με τη σειρά τους να βοηθούν ανθρώπους σαν και ‘μένα.
Ένα θέμα που θέλω να θίξω επίσης, είναι το τι ακολουθεί μετά τον καρκίνο, ο κίνδυνος να δυσκολευτεί η οικογένεια να μπει ξανά στο σωστό ρυθμό. Για εμάς τελείωσε η ιστορία με την απώλεια της συζύγου μου, πριν περίπου δύο χρόνια, αφού διήρκεσε 18 μήνες. Ευτυχώς, εμείς καταβάλουμε μεγάλη προσπάθεια, αγωνιζόμαστε για να επανέλθουμε σε παρόμοια της πρότερης κατάσταση και νομίζω ότι τα έχουμε καταφέρει, και εγώ και τα παιδιά μου. Η κόρη μου, μάλιστα, φέτος πέρασε στο πανεπιστήμιο.
Τελειώνοντας, θα πω ότι, με την κατάλληλη παιδεία, πρέπει να πάψει να υπάρχει ο φόβος για την ασθένεια του καρκίνου. Κι αυτό μπορεί να επιτευχθεί μέσω ημερίδων, μέσω της ενημέρωσης των παιδιών για την αρρώστια. Έπειτα να επιχορηγηθούν θεσμοί και φορείς και τρίτον να υπάρξει ένα δίχτυ προστασίας κάθε νέου ασθενούς και κάθε οικογένειας που αντιμετωπίζει μια τέτοια κατάσταση. Πιστεύω ότι πολλές οικογένειες, πολλοί ασθενείς, χάνονται πρώτα από όλα από το φόβο και τη στενοχώρια τους, παρά από την ίδια την αρρώστια.
Ευχαριστώ.
