Ο Σεπτέμβριος του 2019 ήταν η ημερομηνία που περίμενα με ανυπομονησία καθώς θα σηματοδοτούσε μια μεγάλη αλλαγή στη ζωή μου. Το προκαθορισμένο πλάνο προέβλεπε μετακόμιση σε μια νέα πόλη, με τον σύντροφό μου, με στόχο την επαγγελματική μου εξέλιξη. Σε αυτή την νέα μας αρχή όμως, μας περίμενε μια πολύ μεγάλη έκπληξη… Η διάγνωση οξείας μυελογενούς λευχαιμίας του συντρόφου μου.
Συνειδητοποίησα, με σκληρό τρόπο, ότι όσο κι αν θέλουμε να ελέγξουμε την ζωή και να ορίσουμε την πορεία της, υπάρχουν κάποια δεδομένα που σε αναγκάζουν, όχι απαραίτητα να ξεχάσεις τον στόχο σου, όποιος κι αν είναι αυτός, αλλά να τον προσεγγίσεις με έναν πολύ διαφορετικό τρόπο, ο οποίος μπορεί να μην είναι καθόλου προσαρμοσμένος στις δικές σου ανάγκες, επιθυμίες και προτεραιότητες.
Ως φροντίστρια του συντρόφου μου, κλήθηκα να υπερβώ τις αντοχές μου, να αναλάβω υπερβολικά πολλές ευθύνες, να ξεχάσω τι σημαίνει ξεγνοιασιά και αυτοφροντίδα και να διαβώ ένα μονοπάτι άγνωστο, για το οποίο δεν είχα προετοιμαστεί και σίγουρα δεν το είχα επιλέξει. Φροντίζοντας, έπεσα στην παγίδα της ταύτισης με το αγαπημένο μου πρόσωπο που υπέφερε και ήταν δύσκολο να διαφοροποιηθώ. Ήταν σαν να υπέφερα κι εγώ μαζί του εξαιτίας της ασθένειας και των παρενεργειών της θεραπείας με αποτέλεσμα συχνά να πέφτει και το δικό μου ανοσοποιητικό σύστημα. Συνειδητοποίησα στη πορεία ότι δεν υπήρχε λόγος να νιώθω ενοχές που εγώ ήμουν υγιής αλλά μου πήρε πολύ καιρό να το χωνέψω αυτό.
Η απαίτηση για προσαρμοστικότητα ήταν και εξακολουθεί να είναι μεγάλη. Είναι δύσκολο και τρομακτικό να βιώνεις ότι το στήριγμα σου ξαφνικά μετατρέπεται σε ένα πλήρως εξαρτώμενο και ευάλωτο άτομο που δείχνει να μην έχει κανέναν έλεγχο πάνω στο ίδιο του το σώμα. Φροντίζοντας έκανα πολύ υπομονή. Υπήρχαν άπειρες στιγμές αυτοθυσίας με αποτέλεσμα η δική μου ηρεμία να μειώνεται όλο και περισσότερο, αλλά πάνω στην κρίση μόνο οι βασικές ανάγκες επιβίωσης φάνταζαν άξιες προσοχής. Όλα τα υπόλοιπα ξαφνικά έχασαν την σημαντικότητά τους.
Κάπου μέσα σε αυτή την συνθήκη άρχισα κι εγώ να χάνω πολλές φορές την επαφή με τον εαυτό μου και να πιστεύω πως δεν έχω δικαίωμα να έχω κι εγώ ανάγκες, οι οποίες έχουν κι αυτές προτεραιότητα. Όσο κι αν προσπαθούσα να το ισορροπήσω αυτό, ‘αναπόφευκτα’ συνέβαινε. Φαίνεται, δεν ήθελα να δεχτώ το μάθημα που μου είχε δώσει η ζωή ότι η άσκηση ελέγχου πάνω στα πράγματα πολλές φορές δεν είναι τίποτε άλλο παρά ένας ευσεβής πόθος. Δεν περνάνε όλα από τα χέρια μας. Όταν τελικά άρχισα να συμφιλιώνομαι με αυτή την πραγματικότητα, μπόρεσα να πάρω ένα βήμα πίσω και να δω πόσο θυμωμένη ήμουν και εξακολουθώ να είμαι. Είναι ένα συναίσθημα που δημιουργεί ενοχές κι αυτό δημιουργεί ακόμα μεγαλύτερο εκνευρισμό και ακόμα περισσότερες ενοχές. Φαύλος κύκλος!
Υπήρχε και υπάρχει συσσωρευμένος θυμός απέναντι στη ζωή, στις διάφορες υπηρεσίες (ΕΦΚΑ, ΚΕΠΑ, κτλ) που υπολειτουργούν αλλά και απέναντι στον εαυτό μου που ανέχτηκα τόσα πολλά για να είμαι κολώνα, στηρίζοντας, φροντίζοντας, ενδυναμώνοντας και ενθαρρύνοντας ή μάλλον προσπαθώντας να τα κάνω όλα αυτά, όσο καλύτερα μπορούσα, χωρίς να επιτρέπω στον εαυτό μου να παραπονεθεί ούτε λεπτό. Νομίζω όμως ότι ο πιο δύσκολος θυμός είναι αυτός που μοιάζει να είναι στραμμένος προς τον ίδιο μου τον σύντροφο που με αναγκάζει να έρχομαι αντιμέτωπη με την σκληρή πραγματικότητα της ασθένειας, του απροστάτευτου και του απρόβλεπτου. Κάθε φορά που θυμώνω σκέφτομαι ότι χρειάζεται να κάνω δύο βήματα πίσω και να δω τι συμβαίνει. Είμαι θυμωμένη με τον σύντροφό μου; Με την κατάσταση της υγείας του; Με την δική μου υποτακτικότητα; Με την ανάπηρη κοινωνία; Με όσους δεν βοήθησαν και γύρισαν την πλάτη; Με τι από όλα αυτά είμαι θυμωμένη; Νομίζω ότι είμαι θυμωμένη γιατί έβαλα τον εαυτό μου πολύ στο περιθώριο για να είμαι διαθέσιμη για τον άλλον.
Ευτυχώς, ένα βλέμμα ευγνωμοσύνης, μια ζεστή αγκαλιά γεμάτη αγάπη, μερικά γλυκά λόγια γεμάτα ειλικρίνεια, είναι αρκετά για να θυμηθώ πόσο αξίζει όλη αυτή προσπάθεια ή μάλλον υπερπροσπάθεια Είναι ένας μεγάλος αγώνας, που μπορεί να μην έχει νικητές αλλά σίγουρα έχει ή θα πρέπει να έχει υπερήφανους ήρωες.
Δεν μπορώ να πω σε καμία περίπτωση ότι όλο αυτό είναι εύκολο αλλά μπορώ να πω με σιγουριά ότι συνειδητοποίησα τέσσερα πράγματα. Το πρώτο είναι ότι θεωρητικά η φροντίδα ενός αγαπημένου προσώπου που έρχεται αντιμέτωπο μεταξύ άλλων και με τον θάνατο, μπορεί να μοιάζει ακατόρθωτη αλλά στην πράξη αποδεικνύεις στον εαυτό σου πόσο ανθεκτική και προσαρμοστική μπορείς να γίνεις. Το δεύτερο είναι ότι είναι σημαντικό να μπορείς να δεις ότι και ο άλλος που είναι ασθενής αντέχει πολύ περισσότερο από ότι νομίζεις και δεν χρειάζεται να γίνεις υπερπροστατευτική, αλλά μάλλον περισσότερο παρατηρητική, επιτρέποντας και ενθαρρύνοντας την σταδιακή αυτονομία του. Το τρίτο είναι ότι όταν η ζωή φέρνει τέτοιες προκλήσεις, ένα από τα καλύτερα πράγματα που μπορείς να κάνεις είναι να συμφιλιωθείς το γρηγορότερο δυνατόν με την ιδέα ότι χρειάζεσαι οπωσδήποτε βοήθεια για να τα καταφέρεις και το τελευταίο είναι ότι ‘τέλεια’ φροντίδα δεν υπάρχει. Υπάρχει όμως η φροντίδα που μπορεί να εμπεριέχει τόσο την φροντίστρια όσο και το άτομο που νοσεί. Πλέον προσπαθώ να επενδύσω σε αυτό και παράλληλα να αποδεσμευτώ από την ματαιωτική ψευδαίσθηση του ελέγχου πάνω στη ροή των πραγμάτων.
Κατερίνα Κ.
