Κατ΄ οίκον ψυχοκοινωνική υποστήριξη ασθενών με καρκίνο
Οι ασθενείς που βιώνουν χρόνιες ασθένειες αντιμετωπίζουν ένα ευρύ φάσμα προβλημάτων ποιότητας ζωής με ψυχοκοινωνικές και πνευματικές ανησυχίες. Η υποστήριξη από εξειδικευμένους κοινωνικούς λειτουργούς και ψυχολόγους μπορεί να ελαχιστοποιήσει το αίσθημα κατάθλιψης και άγχους της ασθένειας, τα οποία συχνά πυροδοτούν την ανάπτυξη και ψυχιατρικών προβλημάτων, εάν προϋπάρχουν σε κάποιο άτομο. Στρεσογόνα ενδέχεται να δράσει μια αναπάντεχη αλλαγή στην πορεία της νόσου, που μπορεί να επηρεάσει την αυτονομία του ατόμου. Οι έντονες παρενέργειες, η μειωμένη λειτουργικότητα, η συχνή και μακροχρόνια παραμονή σε μονάδες εντατικής θεραπείας ή νοσοκομεία θα μπορούσαν, επίσης να θεωρηθούν τραυματικά σε διάφορα στάδια της νόσου.
Οι επαγγελματίες υγείας επιδιώκουν την κάλυψη πρακτικών αναγκών με τη διασύνδεση στην τοπική κοινότητα, με την εξασφάλιση της μεταφοράς, σίτισης, στέγασης και όποιων άλλων καθημερινών αναγκών προκύψουν. Στις περιπτώσεις απώλειας των ασθενών, παρέχουν υποστήριξη στους φροντιστές στην ομαλοποίηση και διαχείριση της εμπειρίας πένθους. Απώτερος σκοπός είναι η ελαχιστοποίηση κινδύνου έκθεσης σε τραυματικές εμπειρίες.
Η φιλοσοφία που φέρει τη φροντίδα με επίκεντρο τον ασθενή αποτυπώνει σημαντικό όφελος στους ασθενείς, καθώς ενδυναμώνει τη φωνή τους, ενθαρρύνει τις θεραπευτικές σχέσεις, αναδεικνύει τις αξίες, τις προτιμήσεις των ασθενών και υποστηρίζει τις επιλογές τους. Σε όποιο στάδιο της νόσου και να βρίσκεται ο ασθενής και η οικογένειά του, η ψυχοκοινωνική υποστήριξη αποσκοπεί στην ενίσχυση του αισθήματος ασφάλειας, της εμπιστοσύνης, της προσωπικής εμπλοκής και επιλογής, της συνεργατικότητας, της ενδυνάμωσης και του σεβασμού πολιτιστικών και κοινωνικών διαφορών.
Η κοινωνική διάσταση της ασθένειας αφορά και καταγράφει τις κοινωνικές ανάγκες των ασθενών ειδικά εκείνων που λαμβάνουν νοσηλεία κατ’ οίκον. Συχνά στους ασθενείς που αντιμετωπίζουν κινητικά προβλήματα είτε βρίσκονται σε προχωρημένο στάδιο της νόσου, εκλείπει η δυνατότητα για ευκαιρίες συμμετοχής σε κοινωνικές δραστηριότητες. Ειδικότερα, περιορίζονται οι κοινωνικές επαφές, η εκπαίδευση, η διασκέδαση και άλλα κοινωνικά ενδιαφέροντα. Είναι εξαιρετικής σημασίας, παράλληλα, να καλύπτονται και ανάγκες ψυχολογικής και νοητικής φύσεως.
Δεν παύει, να υπάρχει στα άτομα που νοσούν, η ανάγκη για τη διατήρηση των ανθρώπινων σχέσεων που προϋπήρχαν της διάγνωσης, και την ισορροπημένη ενσωμάτωση στην οικογένεια, χωρίς το αίσθημα πως αποτελούν βάρος, να καλύπτεται το αίσθημα ότι ανήκουν κάπου, πως είναι απαραίτητοι, δημιουργικοί, και πως εξακολουθούν να ασκούν επιρροή και λαμβάνουν μέρος στις εξελίξεις της καθημερινότητάς τους. Σε ορισμένες περιπτώσεις δεν αναγνωρίζεται επαρκώς η προσφορά τους μέσα στο πλαίσιο της οικογένειας, με αποτέλεσμα να στερούνται ερεθισμάτων και προσδοκιών.
Είναι σημαντικό το οικείο περιβάλλον να σέβεται την ελευθερία των ατόμων που νοσούν και να τους δίνουν τη δυνατότητα να ζουν με το δικό τους τρόπο και ρυθμό.
Όταν, λοιπόν, επέλθει το στάδιο του κατ΄ οίκον περιορισμού λόγω νόσησης από μια απειλητική ασθένεια για τη ζωή, όπως ο καρκίνος, προκύπτουν επιπλέον, ζητήματα κοινωνικής φύσεως. Συγκεκριμένα, οι ασθενείς έρχονται αντιμέτωποι με το φαινόμενο του κοινωνικού αποκλεισμού, γεγονός που τους καθιστά ιδιαίτερα ευάλωτους σε μια αλληλουχία άλλων περιστάσεων. Μια πιθανή διακοπή της εργασίας ή ακόμα και η απόλυσή τους επηρεάζει σημαντικά το βιοτικό επίπεδο των ασθενών, καθώς μεταβάλλεται σε αισθητά χαμηλότερο, συγκριτικά με την προ-νόσησης περίοδο της ζωής τους. Σε μοναχικούς ασθενείς ανακύπτει έντονο το συναίσθημα της μοναξιάς, όπου δεν υπάρχει οικογενειακό ή γενικότερα υποστηρικτικό πλαίσιο. Ειδικότερα, σε αυτές τις περιπτώσεις, παρατηρείται αυξημένη καταγραφή έλλειψης σεβασμού ατομικών δικαιωμάτων και πολλές φορές την καταπάτησή τους.
Ο καρκίνος ως ασθένεια έχει εμφανή επίδραση στα άτομα που νοσούν με τη μείωση λειτουργικότητας του σώματος τους και την έλλειψη επικοινωνίας και συναναστροφής, περιορίζοντας τις καθημερινές τους σχέσεις και την εν τέλει απομόνωση τους. Ο ρόλος της οικογένειας είναι καθοριστικός στο πρώτο και πιο τραυματικό στάδιο της νόσου. Η ψυχο-κοινωνική υποστήριξη των ασθενών ευνοεί τη μείωση των παραγόντων που προκαλούν stress και ταυτόχρονα στοχεύει στη διατήρηση της αυτοπεποίθησής τους. Οι παράγοντες που υπογραμμίζονται ως ενισχυτικοί για την αύξηση του stress, αφορούν τις πιθανές συνεχόμενες επεμβάσεις, τα προβλήματα επαρκούς θρέψης, τις διατροφικές παρεμβάσεις και φυσικά την ανάγκη θεραπείας σε απομόνωση. Αντίθετα, το stress μειώνεται, όταν έχουμε περιορισμό της καθήλωσης στο νοσοκομείο και ακολουθεί η κατ’ οίκον φροντίδα στον οικείο και προσωπικό τους χώρο. Η δυνατότητα πρόσβασης στο ιστορικό των ασθενών και η πληροφόρηση για την πορεία της νόσου και η ενημέρωσή τους για την ύπαρξη μη κερδοσκοπικών φορέων, οι οποίοι μπορούν να συνδράμουν υποστηρικτικά, είναι στοιχεία που δημιουργούν το αίσθημα της ασφάλειας και της φροντίδας.
Φωτεινή Χριστοδούλου
Κοινωνική Λειτουργός BSc. MSc
Υπεύθυνη κοινωνικής υπηρεσίας Συλλόγου
- Block SD. Assessing and managing depression in the terminally ill patient. Ann Intern Med 2000, 132(3): 209-218.
- Farabelli JP, Kimberly SM, Altilio T, Otis-Green S, Dale H, Dombrowski D, Kieffer JR, Leff V, Schott JL, Strouth A, Jones CA. «Top Ten Tips Palliative Care Clinicians Should Know About Psychosocial and Family Support». J Palliat Med. 2020 Feb;23(2):280-286. doi: 10.1089/jpm.2019.0506. Epub 2019 Nov 5. PMID: 31687876.
- Hui D, Hannon BL, Zimmermann C, Bruera E. «Improving patient and caregiver outcomes in oncology: Team-based, timely, and targeted palliative care». CA Cancer J Clin. 2018 Sep;68(5):356-376. doi: 10.3322/caac.21490. Epub 2018 Sep 13. PMID: 30277572; PMCID: PMC6179926.
- Mercadante, S., Gregoretti, C. & Cortegiani, A. (2018). «Palliative care in intensive care units: why, where, what, who, when, how». BMC Anesthesiol 18,106.
