Θέλω τη ψυχολογική στήριξη που χρειάζομαι.

Είναι δικαίωμά μου!

Ο φροντιστής ως φροντιστής του εαυτού του

Ο φροντιστής ενός καρκινοπαθούς, ο άνθρωπος δηλαδή που επωμίζεται από τα διαδικαστικά μέχρι και την συναισθηματική στήριξη του ασθενούς,  τις περισσότερες φορές βάζει τον εαυτό του σε δεύτερη μοίρα. Πρωταγωνιστής της ζωής του είναι ο ασθενής κι η μάχη που δίνει εκείνος με τον καρκίνο. Είναι σύνηθες στην ομάδα να ακούμε την φράση «νιώθω πολύ εγωιστής/εγωίστρια αν κοιτάξω τον εαυτό μου, ενώ εκείνος/εκείνη μπορεί να πεθάνει». Είναι όμως πολύ σημαντικό να υπενθυμίζουμε σε αυτούς τους ανθρώπους ότι αν δεν φροντίσουν πρωτίστως τον εαυτό τους δεν θα έχουν την ενέργεια, την αντοχή και το ψυχικό σθένος να φροντίσουν και τον καρκινοπαθή.

Μερικοί τρόποι λοιπόν, για να φροντίσουν οι φροντιστές τον εαυτό τους είναι:

  • Να προσπαθήσουν να βρουν και άλλους που θα αναλάβουν σταθερά ένα μέρος των καθηκόντων τους. Μπορεί αυτά τα καθήκοντα να έχουν άμεση σχέση με τον ασθενή, αλλά μπορεί και να αφορούν τους ίδιους (πχ. ο παππούς να πηγαίνει τα παιδιά στο σχολείο για να μένει η μαμά σπίτι με τον καρκινοπαθή μπαμπά).

  • Να ζητάνε βοήθεια από τον περίγυρό τους όταν κι όποτε το χρειαστούν. Εδώ μιλάμε για πιο συγκεκριμένες καταστάσεις, όπου για παράδειγμα θα ζητήσει κάποιος την βοήθεια ενός φίλου μια φορά στο τόσο.

  • Να παίρνουν απόσταση από τον ασθενή, αν είναι δυνατόν ακόμα και για λίγες μέρες, ανά τακτά χρονικά διαστήματα. Αν δεν είναι εφικτό, να παίρνουν μικρότερες και συχνότερες ανάπαυλες όπου να αλλάζουν περιβάλλον, παραστάσεις, καταστάσεις και να αφήνουν, έστω και για λίγο, τον καρκίνο έξω από την ζωή τους. Να διαλέγουν να συναντηθούν με ανθρώπους που αισθάνονται άνετα και οικεία μαζί τους ώστε να μπορούν να είναι ο εαυτός τους και να συζητάνε ότι τους απασχολεί.

  • Να βρίσκουν χρόνο σε καθημερινή βάση για τον εαυτό τους κάνοντας πράγματα που τους αρέσουν. Ακόμα και μικρά, απλά πράγματα είναι πολύ σημαντικά όταν το άτομο ζει τόσο δύσκολες καταστάσεις.

  • Να βρουν τρόπους να περνάνε ευχάριστο χρόνο μαζί με τον ασθενή. Είναι αρκετά σύνηθες να δυσκολεύονται σε αυτό το κομμάτι, ο θάνατος που χτυπάει την πόρτα δεν τους αφήνει να χαρούν, να γελάσουν, να ζήσουν. Όμως αυτό που τους τονίζω είναι ότι δεν έχει πεθάνει ακόμα, οπότε μην συμπεριφέρεστε σα να έχει. Είναι ακόμα ζωντανός, δίπλα σας, κι έχετε την ευκαιρία να γεμίσετε την φαρέτρα σας με πολλές ακόμα όμορφες στιγμές.

  • Να προσπαθήσουν να διατηρήσουν μια καλή σωματική κατάσταση. Το βασικό είναι η ξεκούραση κι ο ύπνος και βεβαίως η διατροφή κι η άσκηση. Αν οι σκέψεις κι ο φόβος εμποδίζουν την χαλάρωση ή τον ύπνο, υπάρχουν πλέον πολλές τεχνικές, από το πιο απλό να ακούσεις μουσική και να κάνεις ένα μπάνιο, μέχρι ασκήσεις αναπνοής ή διαλογισμός κ.ά. που μπορούν να δοκιμάσουν και να βρουν ποια έχει για εκείνους τα καλύτερα αποτελέσματα.

Λήδα Κοφινά

Συντονίστρια Ομάδας Φροντιστών ΚΕΦΙ

ΒΑ Psychology – Ψυχοθεραπεύτρια

Καρκίνος και σύνδρομο ενοχής

Υπάρχουν πολλοί ασθενείς οι οποίοι αμέσως μετά τη γνωστοποίηση της διάγνωσής του ως ασθενείς με καρκίνο αισθάνονται ενοχές γι’ αυτό που τους συμβαίνει. Ενοχές που πηγάζουν από διαφορετικές αιτίες και εμφανίζονται κυρίως το πρώτο διάστημα μετά τη διάγνωση. Κάποιοι αισθάνονται ενοχές για τον μέχρι τότε τρόπο ζωής τους, θεωρώντας πως κάποιες επιλογές τους μπορεί να τους οδήγησαν στην ασθένεια. Για παράδειγμα το κάπνισμα, το αλκοόλ, η έκθεση στον ήλιο ή η έλλειψη άσκησης ακόμη και η κακή διατροφή μπορούν να ενταχθούν σε αυτή την κατηγορία.

Κάποιοι άλλοι νοιώθουν ενοχές για την αναστάτωση που προκαλούν στα άτομα του οικογενειακού τους περιβάλλοντος. Θεωρούν πως θα τους επιβαρύνουν ψυχολογικά, οικονομικά, συναισθηματικά ή θα διαταράξουν την καθημερινότητά τους, πως θα αποτελέσουν βάρος και θα τους αναγκάσουν να αναπροσαρμόσουν τη ζωή τους στις ανάγκες της δικής τους θεραπείας.

Μια τρίτη κατηγορία είναι αυτοί που φθονούν τους υγιείς. Μπαίνουν στη διαδικασία σύγκρισης με γνωστούς ή άγνωστους ανθρώπους που πιθανότατα έχουν ένα διαφορετικό τρόπο ζωής και αναρωτιούνται γιατί εκείνοι δεν έχουν ασθενήσει. Μια μορφή φθόνου, η οποία όμως στην περίπτωση του νοσούντος θα πρέπει να αντιμετωπίζεται ως φυσιολογική. Στην ίδια κατηγορία ενοχών μπορεί να προστεθεί και η συζήτηση περί μεταφυσικού, με το θρησκευτικό συναίσθημα που μπορεί σε κάποιους να είναι εντονότερο και να οδηγεί σε παρεμφερείς σκέψεις.

Τέλος μια κατηγορία ενοχών στο πλαίσιο της ασθένειας αφορά το οικείο περιβάλλον, καθώς τα κοντινά πρόσωπα του νοσούντος σκέφτονται πως δεν μπορούν να βοηθήσουν όσο θα ήθελαν, ότι δεν αρκούν οι ώρες που βρίσκονται δίπλα του, ότι αισθάνονται υπερβολικά αγχωμένοι. Σε κάποιες καταστάσεις μπορεί κάποιοι να αναρωτιούνται γιατί να μην αρρωστήσω εγώ στη θέση του.

Όλες αυτές οι ενοχές δεν πρέπει να θεωρούνται αφύσικες. Τουναντίον είναι λογικό να εμφανίζονται, αλλά είναι και λογικό να απαιτείται ένας τρόπος αντιμετώπισης. Σε αυτή τη διαδικασία ο χρόνος είναι ο πρώτος βοηθός, καθώς σταδιακά θα μειώνονται κάποιες από αυτές κατά την εξέλιξη της νόσου. Ούτως ή άλλως όμως τόσο σύμβουλοι ψυχικής υγείας όσο και υποστηρικτικές ομάδες μπορούν να επιτελέσουν σημαντικό έργο στην κατεύθυνση αυτή και να συνδράμουν αποτελεσματικά στην εξάλειψη των ενοχών.

Η πρώτη επαφή με τη διάγνωση

Εκείνη η πρώτη στιγμή που θα ακούσει; τη διάγνωση «καρκίνος» είναι μια στιγμή που δεν θα ξεχάσεις ποτέ. Από εκείνες που μένουν χαραγμένες στη μνήμη, καθώς αποτελούν ορόσημα, μοιάζουν να διαρκούν δυσανάλογα πολύ και κυρίως είναι έμπλεες συναισθημάτων.

Ταυτόχρονα με το άκουσμα της λέξης εμφανίζεται μια πλημμυρίδα συναισθημάτων κυρίως – αλλά όχι μόνον – αρνητικών. Φόβος, οργή, θυμός, θλίψη, ενοχή, άρνηση αλλά και ελπίδα, αγωνιστική διάθεση, προσμονή όλα μαζί λειτουργούν για τη συνειδητοποίηση της νέας κατάστασης.

Είναι η διάγνωση που αλλάζει τη ζωή σου, τις σχέσεις σου με την οικογένεια, τους συναδέλφους, τους φίλους σου. Είναι η διάγνωση της ασθένειας με την οποία θα αναμετρηθείς και παλέψεις να τη νικήσεις. Είναι η διάγνωση που ακόμη και μετά την ίαση θα έχει μείνει να σου θυμίζει και να σε κάνει να αντιδράς πλέον με διαφορετικό τρόπο σε κάθε σύμπτωμα, σε κάθε σημάδι, ακόμη και στο άκουσμα της λέξης καρκίνος.

Η πρώτη στιγμή είναι ένα σοκ, στο οποίο όμως ο καθένας αντιδρά με διαφορετικό τρόπο. Ο φόβος της ασθένειας και του θανάτου είναι κοινός. Ταυτόχρονα εμφανίζεται ο θυμός και το βασανιστικό ερώτημα «γιατί σε εμένα;». Ενδεχομένως να νοιώσεις ενοχές ή να αρνηθείς να το δεχτείς. Θα νοιώσεις άγχος, ανησυχία, θλίψη, λύπη ακόμη και μοναξιά κι ας έχεις δίπλα σου τους δικούς σου ανθρώπους.

Σταδιακά όμως θα αναζητήσεις την ελπίδα, θα ψάξεις να αντλήσεις δύναμη, θα νοιώσεις θετικά συναισθήματα (ακόμη και ευγνωμοσύνη) στον γιατρό που θα σου αναλύσει τα δεδομένα ψύχραιμα και θα σε κάνει να αγωνιστείς.

Όποια κι αν είναι η αντιμετώπιση, η στάση, θα πρέπει να ξέρεις πως είναι απόλυτα φυσιολογική. Είναι η πρώτη αντίδραση και κάθε συναίσθημα είναι λογικό να κυριεύει. Στην πορεία, θα νευριάσεις, θα αρνηθείς την ασθένεια, θα νοιώσεις λύπη και μοναξιά, θα αισθανθείς περιορισμένος ή ανίκανος να την αντιμετωπίσεις. Θα έρθουν όμως και οι στιγμές που θα νοιώσεις δυνατός, έτοιμος, μαχητής, γεμάτος ελπίδα και προσδοκία για το μέλλον.

Γι’ αυτό εκείνη η πρώτη στιγμή θα είναι μια στιγμή που επιτρέπει κάθε συναίσθημα, κάθε αντίδραση, κάθε αντιμετώπιση.

Ο κύκλος των συναισθημάτων

Η πρώτη στιγμή που κάποιος ακούσει τη λέξη καρκίνος στη διάγνωση είναι η αφετηρία μιας διαφορετικής πορείας. Σε αυτή την αφετηρία μπορεί να αντιδράσει με πολλούς διαφορετικούς τρόπους και να κατακλυστεί από πληθώρα συναισθημάτων. Σε κάθε περίπτωση είναι ένα σοκ, το οποίο ο καθένας μπορεί να το βιώσει διαφορετικά.

Φόβος, θυμός, αμφιβολία, αποστασιοποίηση, δυσφορία είναι μερικά από τα βασικότερα συναισθήματα, που πάντοτε συνοδεύονται από πληθώρα σκέψεων, ερωτήσεων, αμφιβολιών.

Ο ασθενής θα πρέπει να γνωρίζει πως όποια κι αν είναι η συμπεριφορά του, όποια κι αν είναι τα συναισθήματά του, όποια κι αν είναι η στάση του απέναντι στην αρρώστια, τα πάντα είναι φυσιολογικά. Ακόμη και η απότομη αλλαγή συναισθημάτων και η μετάβαση από μία κατάσταση σε άλλη κάθε μέρα ή και κάθε ώρα είναι μια καθόλα φυσιολογική αντιμετώπιση – αντίδραση.

Οι πρώτες μέρες – ή και εβδομάδες – μετά τη διάγνωση είναι πάντοτε δύσκολες, καθώς θα πρέπει ο ασθενής να διαμορφώσει ένα πλέγμα ιδεών, στάσεων και αντιλήψεων απέναντι στη νέα κατάσταση που βιώνει. Μια σύνθετη διαδικασία, που εξαρτάται από πάμπολλες μεταβλητές ανά περίπτωση.

Και πως θα μπορούσε να είναι διαφορετικά, όταν ο καρκίνος επηρεάζει το σώμα, το μυαλό, την ψυχή και ως εκ τούτου τις σχέσεις, την συνήθειες, την καθημερινότητα του ασθενούς.

Ο κύκλος της ασθένειας μοιάζει συνδεδεμένος με ένα γρανάζι με τον κύκλο των συναισθημάτων. Η διάγνωση συνοδεύεται από άγχος, φόβο, στεναχώρια, ανησυχία, θυμό, θλίψη. Η περίοδος της θεραπείας συνήθως αποτελεί μια αέναη εναλλαγή συναισθημάτων, ανάλογα με τα κατά περίπτωση αποτελέσματα, το κατά πόσο επίπονη είναι η διαδικασία, ή με το πόσο υπάρχουν ορατά αποτελέσματα. Ακόμη όμως και στις θετικές εκβάσεις μαρτυρούνται συνεχείς μεταπτώσεις και διαστήματα κατήφειας και θλίψης. Ακόμη και η περίοδος της αποθεραπείας δεν έχει ξεκάθαρη συναισθηματική κατεύθυνση. Όπως ένας αθλητής νοιώθει εξοντωμένος μετά τον αγώνα του και την υπερπροσπάθεια που κατέβαλε, έτσι και ο νικητής της αρρώστιας ίσως νοιώσει κόπωση και εξάντληση παράλληλα βέβαια με τη χαρά της αποθεραπείας. Ίσως ακόμη να αισθάνεται δυσκολία στο να επανέρθει σε ένα φυσιολογικό ρυθμό ζωής και να χρειάζεται να επαναξιολογήσει πολλά πράγματα.

Μια συνεχής διαδικασία εναλλαγής συναισθημάτων είναι όλη η περίοδος της νόσου και ο ασθενής θα πρέπει να είναι αποφασισμένος να τα διαχειριστεί, αφού πρώτα κατανοήσει τη νέα κανονικότητα, ούτως ώστε να μπορέσει να παλέψει με δύναμη ως τη νίκη του.

Εφόδια στις δυσκολίες: σχέσεις και αυτό-συμπόνια

Είναι γεγονός ότι βιώνουμε μια πρωτόγνωρη κατάσταση. Είναι πιθανόν να καλούμαστε, ο καθένας από τη θέση του να διαχειριστεί διαφορετικά ζητήματα της προσωπικής του ζωής, όπως θέματα υγείας, οικονομικά προβλήματα, απώλεια εργασίας, σχέσεις με κοντινούς και αγαπημένους. Παράλληλα όμως τα συναισθήματα φόβου, μοναξιάς, λαχτάρας για ασφάλεια κι ελπίδα μάς βάζουν σε κοινό παρονομαστή, ανεξάρτητα από το φύλο, την εθνικότητα, το επάγγελμα.

Αυτές τιςμέρεςπου είμαστεαπομονωμένοι, μπορεί οι φωνές μέσα μας να γίνονται πιο δυνατές. Άλλες φορές μπορεί να μας επαινούν και άλλες να μας κατηγορούν. Οι ώρες που η αυτο-κατηγόρια βρίσκει χώρο μπορεί να γίνουν ανυπόφορες, καθώς ο εσωτερικός μας κριτής παραβλέπει εντέχνως τις εξωτερικές συνθήκες και μας επιρρίπτει κατηγορίες κι ευθύνες, χωρίς ελαφρυντικά. Η αυτο-κατηγόρια συνδέεται συχνά με αισθήματα βαθιάς θλίψης και απελπισίας που μας οδηγούν σε όλο και μεγαλύτερη συναισθηματική απομόνωση και απραξία. Πού βρίσκεται όμως η διέξοδος; Πώς μπορούμε να φέρουμε ξανά φως στις σκοτεινές μας στιγμές;

Εύκολες λύσεις δεν υπάρχουν.Όπως όταν κάνουμε μακροβούτι στη θάλασσα χρειάζεται να κολυμπήσουμε ξανά προς τα πάνω, έτσι κι όταν βυθιζόμαστε στα σκοτεινά νερά της απελπισίας, χρειάζεται να κοπιάσουμε για να βγούμε ξανά στην επιφάνεια. Ίσως χρειαστεί να ιχνηλατήσουμε τα μονοπάτια που μας έφεραν σε αυτά τα νερά και να αξιολογήσουμε αποφάσεις και πράξεις, πράγμα δύσκολο πολλές φορές. Ωστόσο, σε αυτές τις διαδρομές και τα μακροβούτια υπάρχουν εφόδια που μπορούν να μας δώσουν δύναμη, να συνεχίσουμε να παλεύουμε με τα κύματα και να βαδίζουμε τις δύσβατες περιοχές του νου και της καρδιάς.

Μπορεί λοιπόν αυτές οι διαδρομές να είναι εσωτερικές, αλλά δε χρειάζεται να τις κάνουμε ολομόναχοι.«Κανένας άνθρωπος δεν είναι νησί», ακίνητος και απομονωμένος, είμαστε όλοι συνδεδεμένοι ακόμα κι αν δεν γνωριζόμαστε προσωπικά. Σε αυτή τη θάλασσα κολυμπάμε μαζί και αντιμετωπίζουμε τα κύματα παρέα. Η επικοινωνία, το μοίρασμα των σκέψεων και των συναισθημάτων μπορεί να αποφορτίσει κατά πολύ το βάρος και να φέρει ανακούφιση. Αν υπάρχει ένας κοντινός σου που μπορεί να σε ακούσει με ζεστασιά και σεβασμό, μη διστάζεις να του μιλήσεις. Αν δεν υπάρχει, μπορείς να απευθυνθείς σε αντίστοιχες τηλεφωνικές γραμμές υποστήριξης και επαγγελματίες ψυχικής υγείας. Η φύση μας προίκισε με την ανάγκη και την ικανότητα να δημιουργούμε σχέσεις, ώστε να επιβιώνουμε μαζί εκεί που μόνοι δε θα τα καταφέρναμε.

Η σχέση όμως, ως μηχανισμός επιβίωσης, δεν αφορά μόνο εμάς και τη σύνδεση μας με τους άλλους εκεί έξω. Η σχέση αφορά και το πώς θα συνδεθούμε με τον ίδιο μας τον εαυτό. Στις δύσκολες στιγμές η αυτό-συμπόνια αποδεικνύεται ένα εφόδιο πολύτιμο, που μπορεί να θεραπεύσει πληγές, να δώσει ενέργεια και να κάνει τις στιγμές απελπισίας πιο σύντομες και υποφερτές.

Πώς όμως μπορούμε να αναπτύξουμε την συμπόνια για τον ίδιο μας τον εαυτό; Μπορεί τα αισθήματα εχθρότητας προς εμάς τους ίδιους να μη διαγράφονται από τη μια μέρα στην άλλη.Όμως, παράλληλα, μπορούμε να αρχίσουμε να νιώθουμε μεγαλύτερη καλοσύνη προς εμάς και σιγά σιγά αυτή η καλοσύνη να κερδίζει το χώρο της. Πρώτα από όλα βοηθά να δούμε τον εαυτό μας ως ένα ακόμα ανθρώπινο ον, μέρος αυτού του κόσμου, που φέρει ατέλειες και περιορισμούς. Για να κατανοήσουμε το βάθος αυτής της φράσης μπορεί να χρειαστεί να αφιερώσουμε λίγο χρόνο και να αναλογιστούμε «Τι σημαίνει για μένα ότι από τη φύση είμαι ατελής, έχω αδυναμίες και ελαττώματα;» Στη συνέχεια μπορούμε να αναλογιστούμε τι θα κάναμε για ένα πληγωμένο παιδί. Θα το αγκαλιάζαμε; Θα το μαλώναμε; Θα ψάχναμε τρόπους να το ανακουφίσουμε;

Αντίστοιχα, τι θα έλεγες την επόμενη φορά που θα πιάσεις τον εαυτό σου να σε κατακρίνει, να έδινες λίγο χρόνο ώστε να καταλάβεις τι συναισθήματα νιώθεις; Τι είναι αυτό που σε οδήγησε σε αυτά; Ύστερα, πώς θα σου φαινόταν αν έβλεπες ότι παλεύουν κι άλλοι άνθρωποι με παρόμοια συναισθήματα; Τι θα έλεγες στην ιδέα να έδειχνες καλοσύνη και φροντίδα σε σένα, όπως πιθανόν να φρόντιζες αυτούς που αγαπάς; Κι αν δεν είσαι σίγουρος μέχρι τώρα τι είναι καλοσύνη, τότε αυτή εδώ είναι μια καλή στιγμή να αρχίσεις να αναλογίζεσαι τι θα μπορούσε να είναι.

Δημήτρης Μούγιος

Ψυχολόγος BSc, MSc

Υπεύθυνος ψυχολογικής υπηρεσίας του Συλλόγου Κ.Ε.Φ.Ι.

Η σημασία της καλής κατανόησης και σωστής αντίληψης της διάγνωσης

Η ανακοίνωση της διάγνωσης από τον ιατρό προκαλεί σωρεία συναισθημάτων και ένα μεγάλο εύρος αντιδράσεων. Δεκάδες παράγοντες μπορούν να επηρεάσουν την τελική αντίδραση του ασθενούς στο άκουσμα της διάγνωσης ενός ασθενούς με καρκίνο. Παρά τις αντικειμενικές δυσκολίες που προκύπτουν σε αυτή τη δυσάρεστη κατάσταση, θα πρέπει να γίνει αντιληπτό πως είναι απαραίτητο ο ασθενής να κατανοήσει σε απόλυτο βαθμό τη διάγνωσή του. Ακόμη και αν αυτό δεν μπορεί να γίνει την ίδια στιγμή, θα πρέπει όσο το δυνατόν πιο σύντομα να αντιληφθεί όλες τις απαραίτητες λεπτομέρειες που αφορούν την ασθένειά του, τη θεραπεία του αλλά και την περίοδο μετά από αυτήν.

Έχοντας επίγνωση των στοιχείων και έχοντας λάβει την αναγκαία πληροφόρηση, θα μπορέσει στην πορεία να λάβει σωστές αποφάσεις – όταν κληθεί να κάνει κάτι τέτοιο – ή να θέσει τα σωστά ερωτήματα.

Επομένως εάν δεν αισθάνεται ικανός να συμμετέχει σε μια τέτοια ενημέρωση λόγω του συναισθηματικού φορτίου είτε θα πρέπει να το κάνει σε δεύτερο χρόνο είτε εάν δεν συνοδεύεται από κάποιο συγγενικό ή φιλικό του πρόσωπο θα μπορούσε να ζητήσει γραπτές πληροφορίες από τον γιατρό του.

Η καλή κατανόηση συνοδεύεται και από ενδελεχείς ερωτήσεις που θα οδηγήσουν στην επίλυση των δεκάδων αποριών που απόλυτα φυσιολογικά γεννιούνται. Και αυτό που συνήθως την πρώτη στιγμή περνάει σε δεύτερη μοίρα, αλλά είναι ιδιαίτερα μεγάλης σημασίας είναι η συναισθηματική τοποθέτηση  του ασθενούς και η διαχείριση των συναισθημάτων του.

Θα πρέπει ο ασθενής να έχει πάντα κατά νου πως κατά τη διάρκεια της θεραπείας του θα πρέπει να υπάρχει σχέση εμπιστοσύνης με τον ιατρό, στον οποίο θα μπορεί να απευθυνθεί για οτιδήποτε τον απασχολεί. Σε δεύτερο χρόνο μπορεί να απευθυνθεί και σε κάποιο σύλλογο ή φορέα που διαθέτει εξειδικευμένα στελέχη για παρόμοιες περιπτώσεις.